Extraído de OncoLog, marzo 2006, Vol. 51, No. 3

¿Qué pasa después?
La atención a largo plazo de los supervivientes del cáncer

por Dawn Chalaire

El cáncer – al igual que muchos de los tratamientos oncológicos – puede tener consecuencias médicas a largo plazo para los supervivientes. Con más personas que sobreviven a la enfermedad que nunca, el M. D. Anderson Cancer Center está estudiando la mejor manera de satisfacer sus necesidades médicas a largo plazo.

Una mujer de 42 años le dice a su médico que siente dolores de pecho. La ecocardiografía no revela ninguna anormalidad, y como aparte de eso la mujer goza de buena salud, su médico sospecha que tenga acidez gástrica. Le receta Zantac y le dice que modifique su alimentación. Ella sigue sus consejos, pero el dolor persiste y empeora. Meses después, durante una revisión regular, encuentran que la mujer sufre de pericarditis crónica. ¿Dónde estuvo la falla? El diagnóstico del médico fue correcto, teniendo en cuenta la información que tenía en aquel momento, pero le faltaba un hecho clave: 25 años atrás, la mujer había sido tratada con radioterapia debido a linfoma de Hodgkin.

Esta situación no es inusual. Las mejoras en la detección, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer significan que más personas que nunca están sobreviviendo a la enfermedad. En febrero, la American Cancer Society (Sociedad Estadounidense contra el Cáncer) informó que el número de muertes por cáncer se redujo en 369 desde 2002 a 2003, la primera reducción en más de 70 años; y, según los últimos cálculos del National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) había casi 10 millones de supervivientes del cáncer en los Estados Unidos en 2001. En la actualidad, el 64% de los adultos con cáncer sobreviven a la enfermedad por lo menos 5 años, y el 75% de los niños por lo menos 10 años. Pero entre todas las buenas noticias está el reconocimiento de que no existe un modelo global para la atención médica de los supervivientes del cáncer. Los pacientes y sus médicos de cabecera a menudo se encuentran solos en este complicado terreno de la supervivencia.

Una vez que han alcanzado la marca de los 5 años de supervivencia, la mayoría de los supervivientes dejan de ir al oncólogo y regresan a sus médicos de cabecera – a menudo con una serie de problemas potenciales relacionados con el cáncer y su tratamiento. No se trata de que los tratamientos actuales conlleven mayores riesgos que los anteriores (a decir verdad, muchos tienen menos toxicidad), pero la gente está viviendo más, lo cual hace que los problemas tengan más tiempo para materializarse. Los efectos secundarios del cáncer y de su tratamiento pueden incluir fatiga, dolor, edema linfático, problemas bucales, pérdida o aumento de peso, pérdida del control de la vejiga o de los intestinos, síntomas menopáusicos y problemas sexuales. Además, la cirugía oncológica puede conducir a limitaciones físicas como pérdida de movilidad y debilidad; la quimioterapia puede dañar los testículos, los ovarios, el corazón, los pulmones y la médula ósea; y la radioterapia puede dañar los tejidos normales y las glándulas en el área de tratamiento.

La mayoría de los supervivientes corren el riesgo de una recurrencia, y muchos tienen también mayores posibilidades de contraer un segundo cáncer primario. Muchos regímenes de quimioterapia tienen por resultado que los pacientes corran mayores riesgos de contraer leucemia o insuficiencia de la médula ósea – el síndrome mielodisplásico. Los supervivientes del cáncer infantil no solo corren un riego mayor que el promedio de contraer nuevos cánceres como adultos sino que también tienen cinco veces más posibilidades de presentar una enfermedad crónica como adultos. Más de un tercio de estos supervivientes pueden tener una enfermedad potencialmente mortal o una enfermedad crónica grave (por ejemplo problemas cardíacos, diálisis o trasplante de riñón, parálisis o retardo mental) antes de los 45 años.

Además de los problemas físicos, los supervivientes del cáncer enfrentan una variedad de problemas que pueden afectar su calidad de vida. Muchos sufren de depresión y viven con el temor constante de una recurrencia. Algunos tienen problemas cognitivos, como pérdida de memoria y problemas de concentración. Los niños que han sido tratados a menudo se quedan atrás en la escuela y en su desarrollo social.

Para el médico de cabecera, la combinación de estos problemas crea un paciente muy complejo. Controlar los efectos tardíos del cáncer y de su tratamiento, y recomendar un régimen apropiado de detección requiere del análisis de factores conectados entre sí que son diferentes en cada paciente. Y para hacer las cosas aún más difíciles, los pacientes que se han mudado o que han cambiado de médico de cabecera desde que fueron tratados pueden no pensar en decirle a su nuevo médico de su encuentro con el cancer.

En pos de un plan de atención de supervivencia

Un informe publicado el año pasado por el Institute of Medicine (Instituto de Medicina) titulado From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition (De paciente de cáncer a superviviente: perdido en la transición) sostiene que no se ha determinado claramente cuál es el mejor método para atender a los pacientes con antecedentes oncológicos y que los médicos de atención primaria rara vez reciben instrucciones explícitas de los oncólogos. El informe recomienda que los oncólogos desarrollen un «plan de atención de supervivencia» para cada superviviente, que incluya información tal como el diagnóstico, el tratamiento y las posibles consecuencias; recomienden las fechas den y el contenido de los seguimientos; consejos para mantenerse sano y evitar las recurrencias y segundos cánceres primarios; y informen a los supervivientes sobre sus derechos legales relacionados con el empleo y los seguros, y la disponibilidad de servicios psicológicos y de apoyo.

La Dra. Rena Sellin, profesora en el Departamento de Neoplasias Endocrinas y Trastornos Hormonales en el M. D. Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, dice que el informe es «como una pequeña Biblia» para aquellos que están interesados en mejorar la atención de los supervivientes de cáncer. «Desde la perspectiva del médico de atención primaria, lo que este informe recomienda es que cada paciente que sale del consultorio del oncólogo reciba un documento detallado que describa el tipo de cáncer, el tipo de tratamiento y el seguimiento recomendado. Eso ayudaría a los médicos de atención primaria a saber cuándo están ante un problema regular o cuándo los antecedentes oncológicos son importantes y necesitan consultar con el centro oncológico o el oncólogo», dijo la Dra. Sellin, que dirige la Clínica para los Supervivientes del Cáncer.

Dicho plan, de acuerdo a la Dra. Sellin, debería proporcionar también un resumen individualizado de los riesgos relativos de recurrencia, de los efectos tardíos, y de contraer segundo cáncer primario. «Entonces, por ejemplo, si alguien fue tratado con radioterapia y doxorubicina, la historia clínica debería indicar que existe «un riesgo moderado» de episodios cardíacos prematuros», dijo la Dra. Sellin.

Es necesario un plan de atención individualizado debido a las muchas variables presentes, con inclusión del tipo de cáncer; estadio de la enfermedad y características moleculares; las características del paciente tales como edad, comorbilidades y salud en general; y el tratamiento, con inclusión de fecha, dosis y duración. «Muchos supervivientes no necesitan nada especial», dijo la Dra. Sellin, «pero el oncólogo debería ayudar al paciente y al médico de atención primaria a decidir eso».

Si faltan piezas del rompecabezas de los antecedentes oncológicos de un paciente, o si éstas son mal interpretadas, el riesgo de recurrencia puede ser subestimado o sobreestimado, con la posibilidad de que conduzca a exámenes y procedimientos innecesarios. Otra consecuencia de poner demasiado énfasis en los antecedentes oncológicos del paciente es que otras recomendaciones importantes, como alimentación, ejercicio y exámenes de detección regulares, queden por el camino. «Algunas veces lo que sucede es que debido a que uno tuvo cáncer y está enfocado en eso, no piensa que las otras cosas son importantes», agregó la Dra. Sellin. En realidad, los supervivientes de cáncer con bajo riesgo de recurrencia frecuentemente tienen más posibilidades de morir de otra enfermedad.

El desarrollo de un modelo de atención crónico

Según la Dra. Sellin, sólo recientemente la oncología ha comenzado a abordar el tema de «qué pasa después», luego de pasar el umbral de los 5 años de supervivencia, cuando un paciente se considera curado. «Esto es parte de la evolución del campo de la atención médica del cáncer. Estamos empezando a desarrollar un modelo para lo que sucede después que el cáncer es controlado», añadió la doctora. La Dra. Sellin dirige un grupo de trabajo encargado de determinar el papel del M. D. Anderson en la atención de los supervivientes. «Estamos evaluando a fondo lo que un centro oncológico debería ofrecer a los supervivientes en las próximas décadas y repensando seriamente cuál es la manera correcta de hacerlo», dijo la Dra. Sellin.

Un posible modelo de atención sería coordinar los seguimientos mediante una clínica como la Clínica para los Supervivientes del Cáncer del M. D. Anderson. Los pacientes visitarían la clínica cada uno o dos años para ser examinados y recibir cualquier nueva información sobre sus respectivas enfermedades. También podrían ser derivados por sus médicos de atención primaria para evaluar cualquier problema que pueda estar relacionado con sus antecedentes oncológicos. «La clínica realiza las pruebas de detección y de evaluación y luego los refiere al especialista apropiado en el M. D. Anderson para ser tratados, o al médico de cabecera», dijo la Dra. Sellin.

Debido a que una clínica especializada en las necesidades de los supervivientes del cáncer sólo sería factible en centros oncológicos grandes, se necesitan más modelos de tratamiento. Una opción es ofrecer programas de extensión que apoyen a los médicos de atención primaria y que les informen de los problemas que pueden surgir en sus pacientes que han sobrevivido al cáncer.

En Texas, el Programa de Educación Oncológica del Médico, financiado por el Texas Cancer Council (Consejo contra el Cáncer de Texas) ha patrocinado una serie de seminarios para médicos en varias partes del estado, enfocados en temas de supervivencia tales como exámenes de detección y seguimientos, efectos tardíos del cáncer, nutrición y actividad física, dolor y control de síntomas, cuidado dental y planificación de cuidados terminales. El programa también ha producido una serie de módulos informativos, incluyendo uno sobre supervivencia, que pronto estará disponible en el sitio web del M. D. Anderson. Por otra parte, la Oficina de Relaciones con los Médicos del M. D. Anderson está trabajando con el Texas Cancer Council para entregar un «juego de herramientas» a las comunidades locales a fin de ayudarlas a desarrollar programas que mejoren la atención del cáncer en sus propias áreas, desde exámenes de detección y prevención a programas relacionados con la supervivencia a largo plazo.

El Dr. Lewis Foxhall, vicepresidente de política sobre salud en el M. D. Anderson y presidente de la subcomisión educativa del Programa de Educación Oncológica del Médico, tiene optimismo de que estos esfuerzos a nivel de las bases ayuden al número creciente de supervivientes del cáncer. «Pienso que hay una necesidad real de establecer este tipo de capacidad en el ámbito local, que se ocupe de los supervivientes y que realice la prevención y la detección precoz», añadió. Texas ha sido un líder en desarrollar este tipo de programas, y otros estados en el país están haciendo lo mismo».

Si desea más información sobre este tema o si tiene preguntas acerca de los tratamientos, programas o servicios del M. D. Anderson, llame a la Línea de Información (800) 392-1611 (en los Estados Unidos) o al (713) 792-3245 (en Houston y afuera de los Estados Unidos).

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