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La comunicación es esencial cuando se guía a las pacientes a través del laberinto de los exámenes genéticos para detección del cáncer de mamapor Katie Prout Matias
Los chequeos para detección precoz del cáncer de pacientes que pueden tener una predisposición hereditaria al cáncer de mama conllevan un conjunto de riesgos y consideraciones diferentes que cuando se hacen con la población en general. A pesar de que los exámenes son mucho menos invasivos, la carga psicológica de un resultado positivo significa que el médico tiene que ser capaz de comunicarse con sus pacientes y sus familiares y ayudarles a tomar decisiones difíciles. Solamente entre el 0.1 y el 0.2% de la población es portadora de la mutación BRCA1 o BRCA2, pero para aquellos que han heredado este gen del cáncer de mama el riesgo durante toda la vida de contraer cáncer de mama es muy alto: del 55 al 85%. También tienen un riesgo bastante aumentado de cáncer de ovario. Después que una paciente con cáncer de mama ha sido examinada para determinar si tiene una mutación genética, depende de ella si quiere compartir los resultados con el resto de la familia, incluyendo sus hijas o hermanas, quienes tienen una posibilidad del 50% de portar el gen si ella lo porta. «Nosotros alentamos a que la paciente comparta la información, pero hay pacientes que no quieren hacerlo y tenemos que respetar sus deseos. No podemos divulgar este tipo de información», dijo el Dr. Aman U. Buzdar, profesor en el Departamento de Oncología Médica de Mama en el M. D. Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. La legislación en 40 estados está diseñada para proteger a los pacientes con condiciones genéticas de la discriminación de empleadores y compañías de seguros, mientras que la ley federal Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA; Ley sobre Transferibilidad y Responsabilidad en los Seguros Medicos) protege la confidencialidad del paciente. Según el Dr. Buzdar, que dirige una de las juntas de revisión institucional, cualquier paciente, incluyendo aquellos que deciden participar en un estudio clínico, pueden tener la seguridad que su información no será dada a nadie que no necesita saberla. «Nuestra responsabilidad es con el paciente», dijo el Dr. Buzdar. Si el resultado de una prueba de mutación genética es positivo y el paciente decide compartir esa información con sus familiares, los familiares tienen que tomar la sobrecogedora decisión de si se examinan o no. «Asusta que a uno le digan que tiene una posibilidad del 50% de tener cáncer de mama durante su vida», dijo la Dra. Therese Bevers, profesora adjunta del Departamento de Prevención Clínica del Cáncer. «Pero, yo trato de enfatizar que esto me va a ayudar a hacer recomendaciones que están dirigidas apropiadamente al nivel de riesgo de cáncer de mama que ellas tienen». Las mujeres que descubren que tienen una mutación heredada BRCA1 o BRCA2 pueden decidir esperar y ver que pasa, a menudo junto con más chequeos y quimioprevención, o pueden someterse a una mastectomía profiláctica bilateral y posiblemente una ovariectomía. «[La cirugía profiláctica] corta el riesgo en un 90%. Lamentablemente, no podemos decir el 100% porque aún una pequeña cantidad de tejido puede permanecer», dijo el Dr. Buzdar. Muchos factores deben ser pesados cuando se toma una decisión basada en los resultados de pruebas genéticas. Además de las consecuencias físicas, las mujeres a menudo luchan con consideraciones emocionales, filosóficas, morales y religiosas. Estos temas deben ser cuidadosamente discutidos con la mujer. Aún los resultados negativos de las pruebas genéticas requieren ser discutidos, dijo el Dr. Buzdar. «Tiene que explicarle a la persona que significa una prueba negativa», dijo. «Muchas veces, una paciente piensa «Mi prueba dio negativa, estoy libre». Si el resultado es negativo, quiere decir que tiene el mismo nivel de riesgo que la población general de mujeres en los Estados Unidos». Las pacientes con resultados negativos deben tener conciencia de que no todos los genes causantes del cáncer han sido identificados. «Existen limitaciones con las pruebas. Obviamente, no hemos identificado a todos los genes involucrados. De manera que es posible tener una historia familiar muy fuerte donde sabemos que algo está pasando, pero no podemos identificarlo. Realmente tratamos de ser claros en nuestras sesiones de asesoramiento con la gente que solo podemos examinar–y descartar–los genes que conocemos», dijo la Dra. Bevers. A pesar de las incógnitas del genoma y las difíciles decisiones que los pacientes y sus familias tienen que tomar, la mayoría de los expertos están de acuerdo en que las pruebas genéticas son beneficiosas. «Personalmente, yo veo más beneficios [que inconvenientes] con las pruebas genéticas. Pienso que le da poder a la gente de tomar decisiones informadas», dijo la Dra. Bevers.Si desea más información sobre este tema o si tiene preguntas acerca de los tratamientos, programas o servicios del M. D. Anderson, llame a la Línea de Información (800) 392-1611 (en los Estados Unidos) o al (713) 792-3245 (en Houston y afuera de los Estados Unidos). Otros artículos en el número de febrere 2004 de OncoLog:
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