|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|||||||
 |
 |
 |
 |
||||||||||
|
El cáncer en los adultos jóvenespor Vickie Williams Jóvenes de ambos sexos se mueven con toda tranquilidad de un lugar a otro de la sala observando a su alrededor, buscando algo interesante. Dos de ellos se detienen en una mesa de billar. Algunos eligen un DVD para mirar en una pantalla gigante de televisión. Otros se sientan a tomar un refresco mientras se ríen y hacen bromas. Es una escena típica de jóvenes descansando, salvo que este centro recreativo está dentro de un hospital, en lugar de un centro comercial o social, y los «clientes» son enfermos de cáncer entre los quince y veinticinco años con sus amigos de la misma edad y familiares. Este centro, llamado Kim’s Place, es uno de los muchos servicios que el M. D. Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas ofrece con su Progama para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA, por su sigla en inglés) establecido en 1999 para asistir a estos pacientes a enfrentar los desafíos de la enfermedad propios de su grupo etario. «Las neoplasias malignas en adolescentes y adultos jóvenes tienen una distribución y biología que son marcadamente diferentes de las de los niños o adultos, a pesar de que no está claro por qué es así», dijo la Dra. Eugenie Kleinerman, profesora y directora de la División de Pediatría. «Hay una gran diferencia entre estos grupos, por ejemplo, en la fase que se encuentran cuando se diagnostican, el período de latencia, la histología del tumor, respuesta a los tratamientos y las complicaciones a largo plazo de la enfermedad y el tratamiento. Como se comprenderá, los tipos de problemas psicológicos y sociales que enfrentan también son diferentes». Otro factor que los distingue es que la población de adolescentes/adultos jóvenes con cáncer va a la zaga de los niños y adultos con respecto al progreso en la atención clínica y los resultados de los tratamientos. «El espectacular progreso logrado en el tratamiento de niños y adultos con cáncer no ha sido alcanzado con los adolescentes y adultos jóvenes», dijo la Dra. Kleinerman. «Los adolescentes y los adultos jóvenes han tenido una reducción menor en la tasa de mortalidad y un menor aumento de supervivencia que los pacientes menores o mayores. A nivel nacional, la tasa de supervivencia a 5 años en pacientes entre los 30 y 39 años de edad ha estado estancada aproximadamente en el 70% desde 1986». Las razones por el aumento de la incidencia del cáncer en esta población no están establecidas del todo, pero entre las posibilidades la Dra. Kleinerman cita la mala utilización de los servicios de asistencia médica por este grupo etario, el conocimiento limitado entre pacientes y familiares sobre la participación en ensayos clínicos, la percepción entre los médicos que los pacientes no seguirán los tratamientos y las limitaciones para participar en grupos de estudio cooperativos. «Si se combinan, estos factores apuntan claramente a la necesidad de programas especiales de apoyo psicosocial dirigidos a los adolescentes y adultos jóvenes», dijo la Dra. Kleinerman. También existen indicios de que la incidencia de cáncer en este grupo va en aumento. «El aumento en la incidencia de cáncer entre adolescentes se observó por primera vez hace unos veinticinco años en un informe sobre Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales», comentó la Dra. Kleinerman. «En la década de los años 70, 80 y comienzos del 90, el aumento en los Estados Unidos era de aproximadamente el 1% anual. Esa tasa ha disminuido un poco al 0.8% anual. Sin embargo, el crecimiento es aún más rápido que en los niños o adultos». Esos fueron los motivos que condujeron al establecimiento del Programa para Adolescentes y Adultos Jóvenes del M. D. Anderson. «El programa proporciona apoyo médico, psicológico, social, educativo, neuropsicológico y sobre formación profesional empleando formas de intervenir tradicionales y contemporáneas», expresó Martha A. Askins, Ph.D., profesora adjunta y directora psicosocial de este programa. «El personal a cargo del programa incluye oncólogos, psicólogos y psiquiatras, neuropsicólogos, asistentes sociales, maestros y miembros del clero que trabajan aunados para ofrecer una atención total».
En hospitales donde no existe un servicio médico dedicado específicamente a las personas entre los trece a veinticinco años, los adolescentes y los adultos jóvenes se asignan regularmente a las unidades pediátricas o de adultos. «Las recomendaciones terapéuticas para adolescentes y adultos jóvenes pueden variar mucho entre oncólogos pediátricos y oncólogos de adultos, y estas diferencias pueden tener un profundo efecto en los resultados», dijo la Dra. Kleinerman. Con el enfoque multidisciplinario del programa, los pacientes son tratados por un equipo que incluye profesionales médicos pediátricos y de adultos. Además de las cuestiones clínicas, las experiencias psicosociales de los adolescentes y adultos jóvenes son diferentes de las de los niños o adultos. «Mientras aprenden a ajustarse a tratamientos y efectos secundarios, deben enfrentar aflicciones emocionales, cuestiones de autoestima y la incertidumbre sobre el futuro», dijo la Dra. Askins. «Además, como todos los adultos jóvenes, también tienen las preocupaciones de salir con chicos/chicas y con respecto al matrimonio, las relaciones con compañeros, el independizarse de sus padres y asumir la responsabilidad por su propia salud». Este programa moviliza los múltiples recursos de toda la institución y, cuando es necesario, de la sociedad para proporcionar asistencia en todas estas áreas. «Para los pacientes jóvenes es especialmente importante que compartan experiencias y habilidades con sus iguales para enfrentar la situación durante el tratamiento, ya que ésta puede ser muy solitaria y estresante», dijo la Dra. Askins. «Recomendamos que las personas alternen y ofrecemos sitios especiales, como Kim’s Place, para estimular la interacción». Entre las otras actividades sociales de todo el año patrocinadas por el programa se incluyen la asistencia a teatros, festivales, espectáculos deportivos, celebraciones multiculturales y parques temáticos; un viaje de una semana a Camp AOK (Niños Mayores del Anderson) y un viaje anual a las pistas de esquí donde los pacientes que han perdido una extremidad pueden aprender a esquiar. Una de las preocupaciones para estos pacientes es tener que interrumpir su educación mientras dura el tratamiento. «Estos jóvenes tienen la preocupación de tener que faltar a clase y atrasarse en sus estudios, ya sea en la escuela primaria, la universidad o institutos vocacionales», dijo la Dra. Askins. «Asesoramos a los estudiantes con respecto a las muchas opciones que le permiten continuar con su educación sin interrupción». Entre las opciones, los pacientes cuentan con programas de estudio en casa, seguir participando en sus colegios locales o participar en la escuela del M. D. Anderson en colaboración con el Distrito Escolar Independiente de Houston. También se ofrecen programas especiales para que los estudiantes internacionales puedan continuar su educación y aclimatarse al ambiente de hospital. Además de cursos curriculares, se ofrecen clases sobre artes creativas y para estar en buen estado físico. Los asesores del centro también imparten clases a los pacientes que están preparando su examen de ingreso a la universidad y les ayudan a llenar las solicitudes. Una característica especial del programa educativo es su segmento sobre planificación de estudios y asesoramiento vocacional, mediante el cual los pacientes, incluso los que tienen deficiencias cognitivas o físicas, pueden explorar oportunidades de trabajo apropiadas. La imagen corporal y la sexualidad están entre las preocupaciones más importantes de los adolescentes y adultos jóvenes. En la edad en que la apariencia física es tan importante, estos pacientes están perdiendo el pelo, aumentando o perdiendo de peso y sometiéndose a operaciones que a menudo pueden desfigurarles. Del mismo modo, cuando su identidad sexual está en formación, se encuentran enfrentando la posibilidad de tener deficiencias sexuales e infertilidad. «Estos son asuntos muy delicados por lo cual nos acercamos a nuestros pacientes con compasión y respeto», dijo la Dra. Askins. «Nuestros asesores se reúnen con los adolescentes y adultos jóvenes por separado, en sesiones de grupo semanales, en Kim’s Place. Los alentamos a que formen cadenas de apoyo social en las cuales puedan expresar sus sentimientos personales sobre su experiencia con la enfermedad y los cambios cosméticos y funcionales en sus cuerpos. Les aconsejamos que establezcan y mantengan relaciones sociales y les ofrecemos información para ayudarles a tomar decisiones vinculadas con su fertilidad, si fuese necesario», añadió la Dra. Askins. La Dra. Askins explicó que es esencial evaluar y encarar posibles problemas y cuestiones relevantes en cada uno de estos pacientes al principio. «En el M. D. Anderson, el Programa para Adolescentes y Adultos Jóvenes es una especie de grupo de mediación. Nuestro objetivo es ayudarles a establecer los cimientos psicológicos y sociales que van a necesitar para enfrentar las cuestiones de calidad de vida inherentes al cáncer, y hacerlo de tal manera que se sientan confiados y cómodos».Si desea más información sobre este tema o si tiene preguntas acerca de los tratamientos, programas o servicios del M. D. Anderson, llame a la Línea de Información (800) 392-1611 (en los Estados Unidos) o al (713) 792-3245 (en Houston y afuera de los Estados Unidos). Otros artículos en el número de noviembre 2005 de OncoLog:
Pág. principal/Último número | Números anteriores | Artículos por tema | Educación del paciente ©2008 The University of Texas M. D. Anderson Cancer Center |
||||||||||
ARRIBA