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Extraído de OncoLog, octubre 2012, Vol. 57, Nro. 10

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Redes de apoyo para el cáncer disponibles en Internet
Los pacientes y sus cuidadores cuentan con soporte en línea


Grafico: Visita a domicilioIntroducción

A veces se necesita más de un amigo: necesitamos alguien que comprenda exactamente qué está pasando. Esto puede ser particularmente cierto si usted o una persona cercana a usted tiene cáncer. Aunque se disponga de un amplio apoyo de familiares y amigos, es posible tener la sensación de que no todos logran comprender la situación.

Una manera rápida de encontrar personas que puedan relacionarse con su propia experiencia con el cáncer es a través de una red social en Internet para personas que han tenido cáncer. Las redes disponibles en línea, tales como Cancer Survivors Network, I Had Cancer y Know Cancer pueden ayudarle a localizar a otros en situaciones similares a la suya, ya sea que debe enfrentar a una mastectomía o una infección después de un trasplante de células madre. Si la remisión es aún una posibilidad o está fuera de su alcance, ya se ha logrado o es aún incierta, a menudo podrá encontrar a otra persona en la misma situación.

Algunas redes son para quienes tienen cierto tipo de cáncer (por ejemplo, el Colon Club y la Leukemia and Lymphoma Society) y otras están destinadas a grupos demográficos específicos, como los adultos jóvenes (por ejemplo, Stupid Cancer y Planet Cancer).

Información

Muchas comunidades oncológicas no sólo vinculan personas, sino también promueven el debate. Por ejemplo, The Cancer Forums ofrece una serie de hilos de discusión para pacientes y cuidadores actuales y previos donde compartir anécdotas y enlaces de interés sobre temas como tipos específicos de cáncer, dolor, ensayos clínicos, nutrición y finanzas. Además de un tablero de mensajes de sobrevivientes, la red Anderson Network aloja charlas semanales en línea sobre tratamientos oncológicos y temas relacionados, a cargo de expertos del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. Los sitios web, The Living Room y Cancer Support Community Web, cuentan con una variedad de salas de chateo y grupos de discusión. Debido a que estos sitios atraen a miembros de todo el mundo, es muy probable que en cualquier momento dado haya un usuario conectado.

Fotografía: Una mujer utiliza una computadora portátil
Además, puede seguir narrativas continuas de otros sobrevivientes de cáncer o comenzar su propia historia por medio de blogs. Muchos pacientes de cáncer mantienen blogs durante el curso de su enfermedad; visite Blog for a Cure para encontrar miles de blogs sobre el cáncer clasificados por tipo de cáncer, etapa de la enfermedad y ubicación geográfica.

Otro archivo de historias personales sobre el cáncer es el sitio web de Voices of Survivors, que reúne videos de sobrevivientes de cáncer donde narran sus experiencias y artículos escritos por sobrevivientes sobre la idea de la supervivencia. Algunas personas optan por medios más sencillos para intercambiar actualizaciones, como Facebook o Tumblr.

Apoyo

Sin embargo, no todos los medios de comunicación social son aptos para compartir detalles de su vida con personas que usted desconoce. Para mantenerse en contacto únicamente con alguien específico, usted puede preparar su propia página web privada para publicar actualizaciones, como artículos escritos y fotos, y permitir que sus lectores contribuyan enviando palabras de aliento. Uno de esos servicios, CaringBridge, incluye un planificador que ayuda a coordinar la atención médica y las diferentes tareas entre las personas que le brindan apoyo. Del mismo modo, el sitio Cancer Support Community ofrece un área donde usted puede crear una página web personal, la cual incluye secciones de noticias, un calendario, enlaces para aprender sobre de su enfermedad específica, solicitudes de ayuda financiera, y fotos y citas inspiradoras.

Por supuesto, hay formas de conectarse más directas que utilizar una computadora. Por ejemplo, la línea de apoyo telefónico de la red Anderson Network (800-345-6324 ó 713-792-2553) cuenta con una base de datos de alrededor de 2,000 sobrevivientes y cuidadores dispuestos a conversar. Llame a la línea y los voluntarios podrán ponerlo en contacto con un superviviente que ha superado tratamientos o experiencias similares a la suya. Este servicio está disponible en inglés y español, y muchos sobrevivientes de la red son bilingües o sólo hablan español. Los sobrevivientes que se comunican por medio de este servicio son prueba de que las situaciones intimidatorias pueden tener solución.

Un rayo de esperanza o una palabra de aliento pueden marcar una gran diferencia cuando una persona lucha contra el cáncer. Las comunidades, foros, blogs y otros medios de comunicación disponibles en Internet pueden ser recursos valiosos; no obstante, tenga siempre en cuenta que cualquier consejo que reciba por Internet no puede sustituir las consultas con su médico. Antes de tomar decisiones que puedan afectar su salud, consulte siempre a su equipo de cuidado médico.

Las redes sociales pueden fortalecerlo y ampliar su comunidad, para que le resulte más fácil descubrir información útil y recordar que usted no está solo.

– S. Bronson

Para obtener mayor información, hable con su médico; póngase en contacto con la red Anderson Network en la dirección andersonnetwork@mdanderson.org, www.facebook.com/AndersonNetwork o twitter.com/andersonnetwork; visite www.mdanderson.org; o llame a askMDAnderson al 877-632-6789.

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