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Extraído de OncoLog, junio 2013, Vol. 58, Nro. 6

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Los blogs de cáncer proporcionan los puntos de vista de los pacientes
Los bloggers brindan información e inspiración a personas afectadas por el cáncer

Grafico: Visita a domicilioLos pacientes con cáncer escriben blogs por muchas razones: para informar, inspirar o simplemente para comunicar sus emociones. Las razones para hacerlo y los temas tratados varían mucho, y cada blogger tiene una historia única para contar.

Diarios y diálogos

Uno de ellos es el Dr. Oliver Bogler, Ph.D., vicepresidente principal de asuntos académicos en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. El Dr. Bogler es un biólogo con años de experiencia en la investigación del cáncer y hace varios años su esposa sobrevivió al cáncer de mama. En el septiembre pasado, se sorprendió al enterarse de que él también tenía cáncer de mama. A modo de crónica de su experiencia como paciente, creó Entering a World of Pink: A Male Breast Cancer Blog (www.malebreastcancerblog.org).

“Empecé a escribir un par de semanas después de mi diagnóstico, lo que me permitió llevar una especie de diario y hacer un seguimiento de la trayectoria de mi tratamiento”, dijo el Dr. Bogler. “Cuando era joven llevaba un diario, así que sabía que escribir puede ser terapéutico”.

Algunos bloggers escriben para actualizar a sus amigos y familiares sobre el estado de su tratamiento oncológico. No es raro ver entradas de blog que muestran los resultados de laboratorio de un paciente o su programa de tratamiento. Los servicios como www.caringbridge.org y www.carepages.com permiten a los pacientes configurar blogs privados a los que sólo puede accederse por invitación. Los pacientes o cuidadores que carecen de tiempo o energía para comunicarse individualmente con otras personas pueden utilizar estos blogs para mantenerse en contacto con sus seres queridos.

Foto: Cinta rosada y el teclado

También sirven para contactar a pacientes con cáncer y sobrevivientes que han tenido experiencias similares. Blog Nation, una red de bloggers, cuenta con dos directorios de blogs de cáncer en www.blognation.com/directories. Uno de esos directorios está dedicado al cáncer de mama y el otro incluye blogs sobre otros tipos de cáncer. Otro sitio, www.beingcancer.net, lista más de 1500 blogs sobre el cáncer. Estas redes permiten a los pacientes encontrar blogs de otros pacientes y comunicarse por medio de las secciones de comentarios de los blogs.

Muchos bloggers utilizan Facebook y Twitter para encontrar a otros con intereses similares. “Me he conectado con otros bloggers a través de una red de Twitter llamada Breast Cancer Social Media, que se reúne en línea los lunes a las 8 p.m., hora central”, dijo el Dr. Bogler. El grupo incluye bloggers, asesores de pacientes y médicos, y se comunica por Twitter escribiendo mensajes con la etiqueta #BCSM. Recientemente, algunos miembros del grupo lanzaron un sitio web independiente, www.bcsmcommunity.org.

Educación y asesoría


“Si usted cree que tiene una perspectiva singular para compartir, los blogs son una buena manera de participar en las discusiones”, dijo el Dr. Bogler. Su experiencia como científico y paciente le permite describir la biología del cáncer en términos compresibles para otros pacientes. Por ejemplo, durante la pasada primavera el Dr. Bogler se enteró de que el cáncer se había extendido a seis de sus ganglios linfáticos. En su mensaje de blog del 12 de abril, se refirió a la importancia de este hallazgo en estos términos:

La diseminación es lo que más incide sobre la supervivencia a largo plazo. La enfermedad local puede tratarse muy eficazmente con cirugía y radiación. Las células que emanan del tumor se ocultan en los ríos y arroyos de los sistemas linfático y circulatorio, y en las campiñas con órganos más alejadas residen aquellas que ponen en riesgo tu vida, si adquieren la capacidad de crecer allí. Ellas son la razón por la que utilizamos terapias sistémicas: quimioterapia y supresión hormonal.

El Dr. Bogler también deseaba que su blog crease conciencia sobre el cáncer de mama masculino. Dijo que la actual falta de conciencia entre pacientes y médicos hace que algunos hombres sean diagnosticados en etapas posteriores, cuando el cáncer es más difícil de tratar o se ha propagado a órganos distantes. Para promover sus objetivos de educar y concientizar, el Dr. Bogler añadió a su blog una página de videos.

Blogs multimedia

Los blogs de videos no son infrecuentes y las plataformas de blog más tradicionales permiten a los bloggers cargar videos breves. Algunos pacientes con cáncer no escriben en el blog y cargan videos en YouTube. Por ejemplo, Eric McLean, un paciente con leucemia, documentó en YouTube sus 5 años de lucha contra la enfermedad.

Los tradicionales blogs escritos y los canales de YouTube pueden iniciarse fácilmente sin costo alguno. Además de los sitios de red de blog ya mencionados, Google y www.wordpress.com ofrecen herramientas para crear blogs con cualquier propósito.

Independientemente de su formato, los blogs proporcionan una descarga emocional para sus autores. Los lectores afectados por cáncer suelen obtener en los blogs de pacientes puntos de vista y pautas invalorables.

— B. Tutt

Para obtener mayor información, comuníquese con askMDAnderson at 877-632-6789. Para mensajes de blog escritos por personal de MD Anderson, miembros de la facultad, pacientes y cuidadores, visite Cancerwise.

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